> 게시판 > 공지 (희망뉴스)

제목 [패밀리 데이 후기] 10월 27일(토) “PNH 패밀리 데이”가 진행되었습니다.
글쓴이 협회사무처 작성일 2018-11-02
첨부파일 [후기] 10.27 PNH 패밀리 데이.jpg

지난 10월 27일 토요일 오전 11시 30분, PNH 환우가족을 위한 ‘PNH 패밀리 데이‘가 한국혈액암협회 부설 희망정보교육센터에서 개최되었습니다.


‘PNH 패밀리데이‘는 전국에 약 350여명의 밖에 되지 않는 희귀질환으로 투병 중인 발작야간혈색소뇨증(PNH)

환우분들께 같은 질환 환우분들과의 만남을 통해 투병생활의 어려움을 서로 나누고 응원하며,

지친 몸과 마음을 힐링할 수 있는 시간을 만들어 드리기 위해 기획한 프로그램입니다.



이번 패밀리 데이는 50여 분의 PNH 환우가족분들께서 참석하셨는데요, 본 프로그램 시작 전에는 환우분들끼리 점심식사를 함께하며 이야기 나눌 수 있는 시간인 환우가족 교류회가 진행되었습니다.


식사 전에는 거주 지역, 치료받으시는 병원, 진단 시기, 치료과정, 현재 치료 방법 등 자기소개를 통해

환우분들 서로의 투병 상황을 공유하고 투병의 어려움 등 마음 속 이야기를 허심탄회하게 나누며 친밀도를 높이는 시간을

가졌습니다.


 

그림입니다.
원본 그림의 이름: CLP00001dfc0004.bmp
원본 그림의 크기: 가로 1066pixel, 세로 734pixel

그림입니다.
원본 그림의 이름: CLP00001dfc0005.bmp
원본 그림의 크기: 가로 1055pixel, 세로 745pixel

                          [환우 자기소개 시간]                                                    [환우가족 교류회]




환우가족 교류회 이후 시간은 1부 질환 강의, 2부 마음건강 강의, 3부 만들기 체험 프로그램이 진행되었는데요,


1부 질환 강의는 삼성서울병원 장준호 교수님 께서 을 주제로

한국 PNH 환우의 특징, PNH 동반 증상, 치료 요법, 신약 소개 등 PNH 질환의 특징부터 현재 개발되고 있는 신약과 관련하여 강의와 상담을 진행해 주셨습니다.



[1부 질환강의] PNH 환우의 치료와 향후 전망 (삼성서울병원 장준호 교수)

 

그림입니다.
원본 그림의 이름: CLP00001dfc0002.bmp
원본 그림의 크기: 가로 852pixel, 세로 624pixel

그림입니다.
원본 그림의 이름: CLP00001b8017cb.bmp
원본 그림의 크기: 가로 707pixel, 세로 536pixel

 



2부 마음건강 강의는 국립재활병원 이재헌 과장님께서 <행복한 삶을 위한 마음 건강관리>를 주제로

만성질환 환우분들이 겪는 정신적 증상, 한국사회 우울증의 특성, 우울증 관리 등 PNH 환우분들 뿐만 아니라

만성 질환 환우들이 장기간 투병하면서 겪는 스트레스를 극복할 수 있는 방법들에 대한 강의와 상담을 진행해주셨습니다.



[2부 정신건강 강의] 행복한 삶을 위한 마음건강 관리 (국립재활병원 이재헌 과장)